在奉贤区南桥镇光明社区服务中心院区,很多病人和来访者进门时,会刻意避开大门右侧那条爬满绿色藤蔓、红字标识着的“爱心通道”。
通道的尽头是奉贤区中心医院安宁疗护中心,一些病人在身体“没有积极治疗价值”之后,接受着人生最后阶段的对症姑息治疗。医护们为其提供身体、心理、精神方面的照护,控制疼痛和不适症状,旨在让他们按照自己的意愿,舒适安详、有尊严地度过生命最后阶段。
近日,记者走进奉贤区中心医院安宁疗护中心,在这个渺小又伟大的医院,医护人员、家属、社会志愿者们全都在用心呵护病榻上的患者们,都希望尽自己最大努力,在他们人生道路尽头洒满温暖。
安宁
走进奉贤区中心医院安宁疗护中心,第一感觉是恰如其名的宁静。这栋三层小楼共有45张床位,但入住率并不高,病人大多只能躺着,多半是睡着或昏迷着。如有家属看护,也多开着极低音量刷手机。护工们徘徊于病房外的走廊上,无声巡视着病房内的情况。
蜂鸣声划破沉寂,一辆救护车停在了楼下,四个医护人员用担架将昏迷的病患抬上二楼病房,家属紧随一旁,神色凝重。安宁疗护中心的护士长陆月娟跟在后边,办好入住手续,她要为病人进行生存期测评。
这是新入院病人必经的流程。在定义上,当医学治疗无法解决病人的疾病问题,才进行姑息对症治疗,即安宁疗护。从生存期角度上看,一般是在患者生命最后的3-6个月。医院会根据生存期评分,与患者及家属协商制定疗护方案,若评分较高,则可根据意愿,尽力维持患者的生命体征;反之,过多干预抢救只会徒增痛苦。
48岁的男性脑恶性肿瘤晚期患者老杨,2021年9月病情显露,几年间陆续接受了30次放疗和靶向治疗,但均收效甚微。老杨的病情恶化迅速,不仅出现肢体抽搐、癫痫、呕吐等治疗后的副反应,还伴随瘫痪、吞咽困难、言语不清、大小便失禁等症状。
老杨的儿子曾多次亲眼看着躺在病床上的父亲癫痫发作,四肢抽搐,自己却只能手忙脚乱的心焦,“我不知道该怎么帮他,更不忍心看他最后还要遭这么多罪。” 入院时,老杨已处于完全丧失自理能力状态,他终日躺着,睁着眼睛,但实际毫无意识。他的生存期评分为60.5分,剩余存活期可能不到2个月。
对家属来说,临终病人的照护属实不易,他们不仅承担着巨大的精神痛苦与心理压力,有时还会因缺乏经验精力,使得居家照护的病人出现褥疮溃烂等情况。
“尽管能做的有限,但安宁疗护病房,可能是许多临终病人最理想的去处。”陆月娟举例,老杨伴有脑水肿,医院可用甘露醇等药物进行脱水降压,在医学上看,这会让病人舒服许多。“安宁疗护一直强调的是,我们是为了减轻病人的痛苦,希望他们在人生最后阶段能有生活质量,获得宁静而安详的死亡,其家属也不会因照顾不周而感到愧疚无奈。”
陪伴
徘徊在生命的尽头,每个人的态度都不同。不久前,何桂仙参与了安宁病房组织的元宵节活动,她亲手包了几只黑芝麻汤圆,煮好后分成小块喂病床上的丈夫老陈吃下。一年以前,老陈在医院急诊室昏迷抢救了四天四夜,何桂仙签了两次病危通知书。老陈在第五天醒来,经医生与家属沟通,他被转移到了安宁疗护中心。“那天也是元宵,老陈昏迷五天没吃东西,住院后一口气吃了两个汤圆。如今又到元宵,他坚持一年了,我希望他能再坚持久一些,多陪我些日子。”何桂仙说。
病房里的老陈沉睡着,他一天中大部分时间都是这样。2022年,80岁的老陈确诊慢性肺栓塞,原本硬朗的身体开始明显虚脱,出现呼吸困难、胸痛、咳嗽等症状,因脑缺氧,抽搐和昏迷也时常发生。“老陈年纪大,治疗效果不明显,病情恶化快。
对于无尽的检查与治疗,老陈日渐消极压抑。何桂仙记得,某次,医院给老陈开的检查需要抽22管血,当她推着老陈辗转于各科室时,突然失控的丈夫徒手拔掉了手腕上的置留针,对她说:“这些检查比要我的命还难受。我想回家,求你了,不要让我这样活着。”何桂仙只能手忙脚乱叫来医生,握着丈夫的手说:“你怎么不行,你一定能好起来的。”
即便已确信病人不会再有好转,但决定终止治疗,对家属意味着巨大的心理压力。这背后总有一场逃不过的心理博弈,无论是对自我,还是来自社会舆论,以及传统观念。入住安宁疗护中心之前,老陈已出院居家疗护大半年。某天傍晚,何桂仙发现丈夫再次陷入昏迷,儿子提议,不如就让父亲顺其自然地走吧。何桂仙拿不定主意,她打电话问哥哥,对方却说绝对不行,别人会在背后戳母子俩的脊梁骨。老陈再一次被抢救回来。
“但我们也害怕,抢救会不会增加他的痛苦,比如除颤时压断肋骨。”因而,入住安宁疗护中心后,何桂仙拒绝了一切可能造成创伤的抢救,仅仅进行对症舒缓与疗护。即便有了专业医护照料,何桂仙仍更倾向于亲力亲为。她坚持每日给丈夫做三餐,均衡蛋白质与各类营养素,丈夫吃不了,就把食物搅成泥状用针管喂进去。每天夜里,她要定时醒来四次给老陈翻身,不时应付他喝水的需求。
事实上,不止一个人曾劝何桂仙,说老陈活得没有质量。“但我还是不想让他走,即便只剩下一副壳子,他也是我的命。”春天已来临,何桂仙仍期待着,天气晴好时,能推着轮椅带常年卧床的老陈在医院周边的社区散步,晒晒太阳。“我经常会跟他说,等你好了,我们再一起出去散步。他会说,好的呀。”
送别
自2018年启动至今,陆月娟在安宁疗护中心送走了93位临终病人。即便非亲非故,但每次触摸到没有跳动的脉搏,她仍会觉得心头一沉,似乎有什么东西堵在那,却出不来。
“我明明学的是救死扶伤的专业,在这里却派不上用场。”即便在看淡生死的医院,只有离开没有康复的安宁病房,往往让医护时不时被无力感侵袭。
陆月娟接手的第一位临终病人是她年幼时邻居家的姐姐。对方入院时年仅50岁,患严重细菌性感染,半边脸颊都已溃烂,被医生判定无治疗意义,末期症状是极端疼痛。对此类病人,医护能做的只剩营养液补充和止痛,但药物效果很有限。“我记得她最后拉着我的手,哭着说实在太疼了,求我帮帮她。但我也没办法,能做的都做了,只能跟她一起哭。作为医护,我有时也很无奈,学了这么多年医,却不知道怎么去帮他们。”陆月娟说完,眼泪又滑落了。
即便做再多心理预设,直面死亡的伤痛还是会蔓延到医护人员内心深处。陆月娟曾连续在家休假过大半个月,眼泪每天在眼眶打转,用了很久才走出来。也因此,安宁疗护中心往往会安排医护接受定期心理创伤的治疗。
安宁病房里要有走出伤痛的出口,这对病人、家属,和医护都同样重要。陆月娟介绍,每逢特定节点,安宁疗护中心会与社会志愿者们共同策划活动,如迎新春写对联、元宵节包汤圆、猜灯谜、中秋重阳文艺汇演、不定期按摩、理发、说书讲座等。还会结合病人的生日信息,每个月定期举办生日会,为其送上鲜花和小蛋糕。有时也会请医院旁边幼儿园的小朋友和志愿者们参与活动表演,用歌声与舞蹈为病房带来活力,驱散病房内的阴霾,纾解各方紧绷的情绪。
尽管从医学角度上,这些活动对病人情况好转的意义不大,但在安宁疗护的理念中,人近终点时,所需的不仅仅是医药,还有生活,有意义的生活,在当下情形下尽可能丰富和充实地生活。就如同临终关怀倡导者西西里·桑德斯曾说:你很重要,因为你是你,即使活到最后一刻,你仍是那么重要。”
心愿
令陆月娟惋惜的是,老杨已彻底无法说话,医护及家属都无法知道并完成他临终前的心愿。
收集病人的“遗愿清单”,也是奉贤安宁疗护中心的惯例。“走到人生尽头,病人多少会有遗憾和未了却的心愿。除了身体方面照料,我们也会从心理、精神等方面对患者进行疗护,让病患毫无遗憾地离开。”陆月娟说。小到每天要吃一支冰棍,大到个人集邮展,再稀松平常的心愿,在安宁病房也会得到足够珍视,带来力量。
龙年春节前,奉贤安宁疗护中心曾开办过一场个人集邮展,二楼病区的走廊成为临时展区,悬挂展陈着上百套、有着近50年历史的成套邮票。展览的主角是医院内一位肿瘤晚期患者王伯,当天恰巧是他81岁生日,一大早,长期卧床的王伯强撑着身子,坐着轮椅来到了展览现场,医院内其他病人的家属、社会志愿者和受邀参观的幼儿园小朋友都围着他,认真听他对作品的解读,吐字缓慢,但清晰用力。这一天,安宁疗护中心迎来久违的欢声笑语。
在陆月娟印象中,王伯是个身体虚弱、沉默寡言的病人,他住院长达一个月多,却很少与医护吐露心声。某日正逢上海寒潮,陆月娟在查房时看到他只穿着一件单薄且有破洞的毛衣,便忍不住问了一嘴:“王伯,你衣服都破了,怎么不买件新的?”王伯回答:“我没钱,钱都拿去买邮票了。”随后又补充道:“等我去世了,最放不下的就是那些邮票。”
王伯告诉陆月娟,集邮是他毕生所好,自1974年起,他陆续收藏了上千张大大小小各类主题的邮票,原本前些年还计划在居住的社区内办集邮展,只是病情发作突然,便因此搁置。“我的时间不多了,以后也没机会,能不能在医院办个集邮展?”王伯试探性地发问,成了这场展览的契机。
了解王伯的心愿后,陆月娟与同事们几乎立刻行动了起来,布置场景、策划提纲,王伯的家属负责邮票的整理,后来王伯年轻时的邮友们竟也都闻讯纷纷从上海市区赶来,20多人共同参与布展。有了念想,王伯那几日的身体和精神状况都好转不少。展览前一晚,他激动地不肯睡觉,拉着老伴说:“希望我明天能站起来,我要给大家讲解。”
展览成功举办一周后,王伯安详地离开了人世。王伯的儿子事后回忆,邮展那天,父亲展现了几个月来最好的精神状态,讲的话也特别多,“很感谢医护人员,替父亲完成最后的愿望,看到他开心,走得圆满,我们也能稍许宽慰些。”
事实上,在一些发达国家和地区,临终关怀已形成一套成熟的模式与体系。但在我国,安宁疗护尚处于起步的探索阶段。谈起死亡,很多人会变得敏感,不太关心、也不愿去思考生命的结束。在陆月娟看来,安宁疗护中心承载的,并不只是患者临终前“无处可去”的托底保障,医护人员们同样在思考,如何让生命的这“最后一公里”充满温情,“因为生的愉悦和死的坦然都是人生圆满的标志。”
王伯与医护人员讨论邮展的策划方案
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